Розкажіть, чому і коли було створено громадську організацію“Опіка Ангела”? Скільки осіб беруть у ній участь?
– Зараз у організації чотири ключові особи, котрі займаються стратегічним розвитком. Також має волонтерів у багатьох містах України та амбасадорів у кількох перинатальних центрах. Усі, хто належить до організації чи дотичні до неї – це батьки, які пережили перинатальну втрату або дуже близькі до таких батьків люди. Я думаю, що це тема, в першу чергу, відгукується тим, хто знає, як болить втрата. І саме ті, хто пройшов крізь такий травматичний досвід, долучаються до організації, щоб допомагати іншим.
Майже всі провідні українські пологові з гордістю носять статус “Лікарня, доброзичлива до дитини”. Це означає, що немовля перебуває там разом з мамою із перших хвилин, заохочується годування грудьми, партнерські пологи та інше. Чи є в цих параметрах щось про випадки, коли з дитиною не все гаразд?
– На жаль, до теми перинатальних втрат ми ще не дійшли. Мені сумно це визнавати, але батькам доводиться боротись за визнання того, що загибле дитя — також дитина. Одним із критерії “Лікарня, доброзичлива до дитини” є, цитую, “забезпечення цілодобового спільного перебування матерів з дітьми та участі матері (членів родини) у здійсненні догляду за дитиною”. Але на жаль у випадках, коли дитя потрапляє до реанімації, батьки не завжди мають можливість бути поряд, а у випадках антенатальної загибелі, коли втрата стається ще до народження, більшість медиків навіть не знають, чи повинні вони запропонувати батькам попрощатись з їхнім дитям, чи ні. Більшість перинатальних центрів не мають політики щодо супроводу сімей у випадках перинатальних втрат, чим завдають психологічного травмування і медичному персоналу, і батькам. Я вважаю, що крім статусу “Лікарні, доброзичливої до дитини” ми повинні ввести статус “Лікарні, чуйної до батьків”.
Читайте також: Село і його лікарі
Думаю, це травматичне питання, але без нього не зрозуміти важливості цієї теми. З чим зазвичай стикаються батьки, дитина яких померла при народженні в українських пологових та перинатальних центрах?
– Це питання більш травматичне для читачів, які не зазнали такої втрати. Адже батьки, які зіткнулись з втратою, тепер вже працюють із наслідками, а от тим, хто не проходив такий досвід, може бути страшно дізнатись відповідь на це запитання.
Втрата вагітності та дитини – це травматичний досвід, про це важливо пам’ятати. Батьки, які пережили втрату, часто переживають пост-травматичний стресовий розлад та знаходяться у групі ризику потрапити в ускладнений процес горювання. Втрата вагітності та дитини призводить до горя, яке потрібно проживати, і тривати воно може рік і більше. Через відсутність розуміння того, що відбувається з батьками, розуміння їхнього психоемоційного стану, через відсутність базових знань про проживання горя, медики часто не зі зла, але роблять речі, які призводять до додаткового травмування.
Ми говоримо про умовне середовище вакууму, якщо стається втрата – сім’я опиняється наодинці з нею. Батьки можуть не отримати співчуття, можуть почути фрази “це на краще”, “нашій країні непотрібні інваліди”. Батьків можуть ігнорувати або пробувати підбадьорити фразами “Та нічого, народите ще”. Мені боляче за такі слова, і батькам не так просто потім забути ці фрази, адже дуже важко чути таке про власне дитя, яке загинуло. Життя дитини, або період знайомства з дитиною дуже короткий для батьків, які пережили втрату, і все, що відбувається в цей період, закарбовується у пам’яті. Запам’ятовується кожне слово, кожна фраза, адже спогадів про дитя, що загинуло, більше ніяких не буде. Тому якщо батьків не пустили в реанімацію, не дали можливості потримати дитя на руках, побути разом, зробити фото, зберегти згадки – для більшості сімей це біль, з яким, окрім горя, вони потім пробують справитись. Це втрачені можливості гідного знайомства та прощання.
Ми все ще несемо спадщину Радянського Союзу, де обов’язково хтось має бути винним. Не завжди медичний персонал володіє статисткою та може оперувати цифрами, адже не всі втрати можна пояснити та не всім можна запобігти. І батьки у стані шоку від втрати можуть зіткнутись зі звинуваченнями замість пояснень.
Я дуже добре усвідомлюю, що основна проблема зараз полягає у тому, що медичний персонал ніколи не отримував навчання по роботі з потерпілими сім’ями, і всі дії зараз здійснюються дуже суб’єктивно, на власний розсуд кожного окремого працівника. І такий підхід при роботі з втратою є травматичним і для медиків, і для батьків.
Читайте також: Як виховати хорошого лікаря
Які зміни пропонуєте ви, досвідом яких країн керуєтесь?
– Я понад рік працюю з цією темою, і мені досі не віриться, що в Україні немає підтримки потерпілих сімей. Одна з чотирьох вагітностей закінчується втратою. Це не просто цифри, це долі сімей. Медичні працівники відділень гінекології майже щодня працюють з батьками, які переживають горе, а працівники перинатальних та неонатальних центрів щонайменше тричі на місяць стикаються з такими сім’ями. В Австралії та Великій Британії системи підтримки існують вже понад 40 років. Але це не привілей розвинених країн: Мексика, Росія та багато інших держав також мають політики щодо роботи з потерпілими батьками. Ми переймаємо досвід Австралії та Британії, співпрацюємо з організаціями SANDS UK та SANDS AU.
Перш за все, ми розуміємо, як система підтримки працює цілісно. Персонал має вміти правильно спілкуватись з потерпілими батьками, надати їм можливість попрощатись з дитям, визнавати батьківство, визнавати рівень горя та з повагою ставитись до дитини. Важливо щоб медики також мали змогу отримати підтримку для себе при роботі з потерпілими батьками, адже це тема, яка болить абсолютно кожному. Щоб реалізувати підтримку на місці, потрібне навчання персоналу, не достатньо просто сказати “ви все життя працювали так, а тепер будемо робити по-новому”. Для цього проводяться спеціалізовані тренінги, на рівні медичного закладу приймається спільне рішення про таку підтримку.
Травматичний досвід батьків триває і після виходу з лікарні. Проживання горя після втрати вагітності та дитини є дуже інтенсивним, сім’ям необхідна підтримка в такий час. Більшість наших ресурсів зараз власне спрямовані на забезпечення підтримки після втрати вже за межами лікарні. Також ми вчимо людей поряд реагувати на втрату та надавати підтримку потерпілим батька. Ми підіймаємо загальний рівень обізнаності та показуємо можливі моделі поведінки.
Який алгоритм вашої роботи окремо з батьками та з лікарями?
– На даному етапі ми проводимо “пілот” в Івано-Франківському перинатальному центрі. Всі медики тримали посібники по роботі з перинатальними втратами та є робоча група. Ми пробуємо разом розробити модель, яка підійде для українських реалій. Інші ж медичні установи можуть безкоштовно отримати інформаційні листівки для батьків та рекомендації по роботі з потерпілими сім’ями. Навіть якщо хтось з медперсоналу просто надасть інформацію батькам про “Опіку Ангела”, про те, що вони не самотні, це може змінити перебіг горювання для цієї сім’ї та допомогти їм повернутися до життя значно швидше.
Читайте також: До лікаря без черги
Для батьків є онлайн-група підтримки, є інформаційний ресурс. Ми зараз працюємо над розробкою програми психологічної підтримки для потерпілих сімей, власне щоб батьки мали можливість отримати безкоштовні консультації психолога або звернутись на гарячу лінію. Скоро запускатимемо проект спільнокошту, щоб зібрати ресурси на реалізацію цієї ідеї. Також зараз в розробці онлайн-програма психологічної реабілітації, яка буде доступна безкоштовно вже через 6 місяців.
Яке ставленням лікарів ви частіш за все бачите?
– Можете уявити собі, що ви впродовж всієї своєї кар'єри задавали собі питання, як же краще працювати з такими сім'ями, і діяли як підказувало вам ваше серце та розуміння горя. Ви вірили, що батькам допоможе не бачити їхнє дитя, допоможе, якщо ви їх підбадьорите та скажете, що все гаразд. Або ж гірше, ви стикались зі страхом, працюючи з такими сім'ями, тому у вас запускався психологічний механізм самозахисту: вам простіше було сказати батькам, що вони самі винні. І тут приходимо ми з “Опікою Ангела”, та починаємо пояснювати, що відчувають батьки, що їм допомагає справитись, що шкодить. І ви усвідомлюєте, що маючи хороші наміри, ви завдавали болю людям, які і так у горі.
Тема втрати вагітності та дитини є дуже болючою для медичних працівників теж, тому часто, коли ми вперше спілкуємось з медиками та пояснюємо, у чому полягають принципи підтримки, ми бачимо у них сльози. Вони усвідомлюють, який біль проходить сім'я та який вплив мають їх дії. У пілотному перинатальному центрі підтримку батькам надають ще з грудня 2019 року, і медики самі говорять, що і для них, і для сімей наявність підтримки допомагає успішніше працювати з втратами та менше травмувати. Вони допомагають батькам визнати та усвідомити власні емоції, готують їх до виходу з лікарні та надають інформацію про можливу підтримку опісля. Це вибудовує довіру між медиком та пацієнтом, це показує пацієнту турботу та людяність, а медикам дає відчуття певної місії — надавати підтримку сім'ї у найважчі миті їхнього життя, навіть тоді, коли медицина була безсила.
Чому гуманне ставлення до батьків, що втратили дитину, настільки важливе для суспільства в цілому? На що це впливає?
Одна з чотирьох вагітностей закінчується втратою. Це статистика, яка досить схожа по всьому світу. Більшість цих втрат стається до 12 тижня. Щодня в Україні помирає 13 немовлят після 22 тижня вагітності. Маємо розуміти, це не цифри, це долі сімей, які можливо у доволі молодому віці втрачають дитину, і з цим їм доведеться існувати все своє життя. Для багатьох це перший досвід втрати. Батьки не забудуть, що чекали на дитину, і що вонаа загинуло. Це спустошувальний досвід, і дуже важливо наповнити пустку турботою, співпереживанням і співчуттям.
Гуманне ставлення у випадках роботи з втратою має бути підкріплене розумінням горя. Маємо розуміти, дії медичного персоналу мають як миттєвий вплив, так і довготривалий. Отже, проінформувати батьків про їх опції, дати право попрощатись з дитям та зберегти згадки, визнати їх біль та підготувати до всього спектру складних емоцій, з якими вони зіткнуться після повернення додому без дитини — все це впливає на все подальше життя сім’ї.
Батьки, горе яких визнали, яким надали підтримку, мають менше ризиків зіткнутись із психологічним безпліддям, клінічною депресією, соціальною ізоляцію, пост-травматичним розладом, погіршення догляду за іншими дітьми у сім’ї або ж пережити розлучення, ніж ті, хто не отримав такої підтримки. Напевно немає сфери життя, на яку не впливає горе. Розуміємо, що це стосується дуже великої кількості сімей, відповідно і те, як швидко вони виходять з горя, і чи виходять взагалі, говорить про певне здоров’я суспільства в цілому. Якщо медики отримають навчання по роботі з втратами та по турботі про себе при роботі з травмою, ми отримаємо по справжньому лікарню, дружню до дитини.
Кажуть, ми не можемо дати того, чого не маємо самі. Батьки, які отримали емпатію, співпереживання від медиків, несуть це потім у соціум. Часто ті, хто отримав допомогу в час найбільшої кризи та безпомічності, засновують власні ініціативи та підтримують соціальні проекти. Серед наших волонтерів батьки, які отримали підтримку від організації. Особисто я дуже вірю у формулу “Щасливі люди — сильна спільнота”. Тому дбати про те, щоб сім'ї були реабілітовані після такого травматичного досвіду, це означає робити все наше суспільство добрішим та спроможнішим подбати про себе і про інших.
Що із реалізованих вами заходів та проектів, на ваш погляд, вийшло найбільш дієвим?
– Фактично, це перший рік нашої офіційної діяльності. Наразі ми маємо візію, як все має працювати, і для мене особисто досягненням є вже те, що ми рухаємось згідно із нашою стратегією. Ми розгойдали тему важливості підтримки при перинатальних втратах, ми створили безпечне середовище для потерпілих батьків, де вони можуть отримати підтримку за принципом “рівний рівному”. Багато батьків писали нам, що завдяки нашій підтримці, у них знову появилось бажання жити. Та ми не зробили більше, ніж просто показали, що вони не одні, що їхні емоції та переживання нормальні, і що з горя вийти можна. Зараз існують групи підтримки для батьків у Львові, Києві та Івано-Франківську. У цьому році плануємо збільшити їхню кількість до 10 міст. У зв’язку із карантином пробуємо онлайн-формат, який допоможе батькам із будь-якого міста отримати підтримку.
Я думаю, наш підхід по роботі з медиками також є правильним, бо ми не приходимо у перинатальні центри й не кажемо “тепер вам потрібно робити ось так”. Ми вибудовуємо систему підтримки разом, ми занурюємось у потреби та труднощі перинатальних центрів і ми хочемо бути підтримкою для медиків. Наша мета — створити їм умови для того, щоб вони могли надавати чуйну підтримку потерпілим сім'ям та мали всі необхідні інструменти для цього. Ми створили посібник із рекомендаціями для медичних працівників при роботі з втратами після 22 тижня, і в ньому також пояснюється процес горювання, турбота про себе та супровід вагітності після втрати, тому він буде корисним працівникам гінекології також. Він є у вільному доступі онлайн.
Зараз будь-який перинатальний центр може отримати інформаційні брошури для батьків, ми постійно отримуємо звернення щодо них з різних куточків України. Оскільки ми переймаємо досвід інших країн, ми не робимо кроків, які менш успішні чи більш успішні — ми вибудовуємо систему, яка у комплексі має працювати та давати супровід на всіх етапах: від отримання поганих новин про втрату до подальшої реабілітації за межами медичних установ. Поки всі ці кроки є маленькими частинки великого пазла, і я дуже свідома того, що на вибудовування системи підтримки у такому форматі, як ми її бачимо, нам зможе знадобитися до п’яти років.
Чи є у вас плани на довгострокові проекти? Можливо, ви знаходите підтримку донорів?
– Серед наших менторів є Джон Тідмен та Валда Даффінс з Австралії. Джон 35 років тому відвідував перинатальні центри Австралії та пояснював, як та чому потрібно надавати підтримку потерпілим сім'ям. Валда є керівником відділу паліативної опіки немовлят в одному з найбільших перинатальних центрів в Австралії. Ми черпаємо наші знання від них та розуміємо, як система працює в цілому. Ми розуміємо, що одна організація може з великою задачею і не справитись, та віримо, що піднімаючи тему втрат ми активізуємо тих, хто давно хотів щось міняти в цій сфері.
Маємо бачення, як все повинно працювати у майбутньому, робимо всі проекти в тому напрямку. Наші три ключові напрямки — це навчання, підтримка та запобігання. По навчанню починаємо спільний проект із Ротарі-клубами України, в якому ставимо за мету навчити 300 медиків роботі з перинатальними втратами та забезпечити 30 перинатальних центрів всім необхідним для надання підтримки.
По підтримці батьків зараз ведемо багато роботи. Це дорогий проект, адже ми повинні провести навчання для психологів та вибудувати організаційну структуру. Протягом першого року, поки ще не буде критичної маси батьків, які отримали допомогу та готові підтримувати нас, нам напевно доведеться фінансувати цей проект самостійно. Хоча фінансування для нього ми шукаємо вже зараз.
Інформаційний ресурс, соціальні мережі та групи підтримки ми створили власними силами, але кількість запитів росте і ми розуміємо, що пора будувати повноцінну організацію, з сильною структурою. Поки що, я вважаю, ми лише на шляху до сильної організації, хоча наші проекти вже змінюють життя сімей.
——————————-
Наталія Сениця народилась у 1985 році Львові, має три вищі освіти, навчалась в Україні та Австралії. Засновниця громадської організації “Опіка Ангела”, яка почала діяльність у грудні 2018 року, офіційно зареєстрована у серпні 2019.