1986 року в Лондоні вийшла книжка під назвою «В СССР инвалидов нет!..». Назва взята з відповіді радянського уряду на запит організаторів Паралімпійських ігор 1976 року щодо участі радянської збірної. Автор книжки дисидент Валерій Фефелов описує тогочасне сприйняття інвалідності й травм війни в СРСР як дефекту, патології, яку треба виправити. Адже в ілюзорній ідеальній державі немає місця покаліченим неідеальним людям. Результатом було створення інтернатів і колоній для людей з інвалідністю та відсторонення суспільства від їхніх проблем.
В Україні рух за права людей з інвалідністю почав набирати сили відразу після здобуття незалежності. Хоча закон «Про основи соціальної захищеності осіб з інвалідністю» гарантував рівну можливість участі в житті держави всім людям, на практиці це було далеко не так. Ядром боротьби за права людей з інвалідністю стали новостворені громадські рухи. Активними учасниками таких рухів були люди, що постраждали внаслідок Чорнобильської катастрофи 1986 року, і ветерани війни в Афганістані. Спортивні й реабілітаційні об’єднання по всій Україні, форуми й табори активної реабілітації із запрошеними іноземними інструкторами — усе це готувало ґрунт для повноцінної інклюзії. Саме ця проблема, на жаль, усе гостріше проявлялася в реінтеграції та соціальному забезпеченні осіб з інвалідністю.
Від початку російсько-української війни 2014 року, яка до 24 лютого 2022 року визначалася як АТО, покращується правове врегулювання питання надання статусу інваліда війни. Майже відразу після початку повномасштабного вторгнення почали розвиватися сучасні центри реабілітації та протезування, а також громадські організації, які допомагають оплатити лікування. Водночас є окрема група людей з інвалідністю, для інтеграції та розуміння потреб якої після повномасштабного вторгнення потрібно ще більше знань, — це люди з опіковими та мінно-вибуховими травмами. На щастя, уже є програми та організації, які займаються саме цими питаннями. Зокрема, це проєкт з реабілітації «Неопалимі», у межах якого постраждалим від війни надають потрібні лікарняні послуги; ініціатива NoScar; співпраці з іноземними хірургами, як-от Face to Face. У грудні 2023 року відкрилось відділення черепно-лицьової хірургії в реабілітаційному центрі Superhumans. Окрім лікування, такі програми створюють медійні кампанії з привернення уваги до проблем і потреб людей зі шрамами. Завдяки зусиллям правозахисників та історіям хоробрих людей, які попри травми й рубці заявляють про своє місце в сучасній Україні, успадкована від СРСР трагедія сприйняття людей з інвалідністю залишається позаду.
Мінно-вибухові травми й опіки трапляються далеко поза зоною бойових дій. Те, як вчасно постраждалий отримає лікування, вплине на подальшу реабілітацію.
Довгий процес відновлення іноді вимагає хірургічних втручань, які не проходять безслідно. На важливості правильної співпраці медиків на всіх етапах наголошує хірург Олександр Туркевич, засновник проєкту «Неопалимі». Не менш важливе розуміння пацієнта процесу лікування. За словами хірурга, ускладнення часто трапляються через ігнорування пацієнтами порад спеціалістів.
Читайте також: Рівний рівному
Через повномасштабне вторгнення зросла кількість опіків як серед військових, так і серед цивільних. Блекаути, складні умови життя, зокрема для тих, хто втратив власний дім, збільшили ризик побутових опіків, від яких найчастіше страждають діти. Варто розуміти, що походження травми ніяк не впливає на її важливість. Але, як показує практика, робота з пацієнтом із цивільною травмою разюче відрізняється від лікування військової травми. «Цивільна травма — системна, вона добре вивчена. З військовою травмою ти ніколи не знаєш, що тебе чекає. Ти туди лізеш і поняття не маєш, що знайдеш через п’ять хвилин, тобто все вирішується на кінчиках пальців. Останній рік ми витратили, щоб напрацювати хоч якісь протоколи роботи з посткомбатними травмами», — каже в коментарі Тижню Олександр Туркевич. Для лікування складних посткомбатних опіків треба звертатися до спеціалістів з відповідним досвідом роботи, контакти яких можна отримати в реабілітаційних центрах.
Труднощі реабілітації
Одна з головних проблем реабілітації опіків — незнання того, як косметологічна хірургія та реабілітологи можуть допомогти.
Шлях, який пацієнт пройде до консультації з лікарем, може бути довшим за саме лікування. Причиною цього є сприйняття опіків як чогось, що не лікується або не варте уваги. Як стверджує хірургиня опікового відділення лікарні святого Миколая у Львові Галина Саян, часто пацієнти звертаються по допомогу тоді, коли стягнена шрамами шкіра вже заважає рухатися. Цього можна уникнути, якщо вчасно звернутися до лікаря та не ігнорувати реабілітацію. Однак шрами, які не обмежують рухів, не менш важливі. Вони можуть негативно впливати на психічне здоров’я та сприйняття себе, навіть якщо не видимі іншим людям. Варто розуміти, що сприйняття травми індивідуальне й не піддається узагальненню.
Є багато історій людей, які пережили ампутацію та опіки й повернулися до життя незламними, але кожна з них унікальна. Розмір шраму чи те, як постраждалий його отримав, ніяк не впливає на важливість і цінність шляху реабілітації. Також посткомбатні травми часто йдуть у комплексі з іншими ускладненнями, зокрема психологічними. Це створює додаткові перешкоди на шляху до початку реабілітації військових.
Психологічна підтримка під час реабілітації потрібна для повернення до повноцінного життя. Реабілітолог центру Superhumans Володимир Лихач у коментарі Тижню розповідає, що для початку треба забезпечити базові потреби постраждалого. Це житло, харчування, безпека, спілкування та інші. Тільки тоді реабілітація матиме ефект. Потім збирають інформацію про всі супутні проблеми й потреби пацієнта, враховуючи психологічні, біологічні та соціальні чинники. Усе це відбувається в процесі співбесід з пацієнтом, під час яких він разом зі спеціалістами складає індивідуальний план реабілітації.
Не існує сталих термінів одужання. Комусь потрібні декілька тижнів, у когось на лікування підуть роки. Реабілітацію можна вважати закінченою, коли пацієнт готовий до самостійного повноцінного життя. Це включає здатність самостійно рухатися, працювати, вести активне соціальне життя та прийняти своє тіло.
Мешканка Вінниці Вікторія Головіна отримала поранення та 45 % опіків після обстрілу її міста російськими військами 14 липня 2022 року. Проєкт «Неопалимі» допоміг жінці впоратися зі шрамами. Частиною реабілітації була також фотосесія з фотографинею Мартою Сирко. Терапія, підтримка близьких людей і фотопроєкт допомогли Вікторії пройти складне лікування та повернутися до життя. «Я живу далі, я прийняла себе такою, як я є. Фотопроєктом я хотіла показати всім українцям, що треба прийняти таких хлопців і дівчат, яких з кожним днем буде все більше й більше. Тому що це війна. І знаєте, коли ми бачимо людей зі шрамами або з ампутаціями, то не треба від них шарахатись і не треба якось по-особливому жаліти. Треба просто їх сприймати такими, як усі», — розповідає Вікторія Головіна Тижню.
на фото Данило Євтухов
Данило Євтухов отримав множинні опіки обличчя на службі в Чернігові. Контрактури, які порушують функцію кисті, постраждалі повіки, які не закриваються повністю та не дають спати, — Данило справився зі всім і повертається до роботи. Він наголошує на тому, як важливо знайти цікаву, корисну й складну справу, яка приноситиме задоволення та поверне ресурс боротися. А з гумором легше справлятися навіть з болючими перев’язками.
на фото Данило Євтухов
Зустрічні зусилля суспільства
Реабілітація та зусилля людини прокладають шлях до здорового сприйняття себе. Вирішальними тут є бажання й воля до змін самого пацієнта. Поза владою людини є те, як її сприймає соціум. Тому може виникнути дисбаланс між сформованим примиренням із собою та неприйняттям оточення. Наслідок — захисні механізми, як-от сором, заперечення, відчуття самотності. Тому зусиллям людей, які повертаються до повноцінного життя, мають відповідати зусилля всього українського суспільства.
Щоб правильно когось підтримати, треба розуміти потреби людину та її індивідуальні особливості. Не завжди те, що, на вашу думку, мало б допомогти, буде приємним співрозмовнику. Олександр і Максим Туркевичі розповідають про те, як невміла підтримка може нашкодити постраждалому.
«На людей з опіками не треба звертати спеціальної уваги, вони не потребують жалю. Вони потребують активного дієвого співчуття. Жаль — це сказати, а співчуття — це допомогти», — каже Олександр Туркевич.
Зайва жалість та увага посягають на гідність людини. Якщо ви почуваєте співчуття до випадкового перехожого, але не знаєте, як це висловити, — подумайте про те, як можна допомогти. Ви завжди можете підтримати реабілітаційні фонди, що займаються безоплатною допомогою. Якщо вам випало спілкуватися з людиною зі шрамами або тією, яка пережила ампутації, головне — не боятися й приймати співрозмовника таким, яким він є.
Матеріал опубліковано у спільному спецпроєкті “Українського тижня” та Школи журналістики та комунікацій УКУ. Повну електронну версію спецвипуску можна переглянути за посиланням.