Щоб жити

Кожна дитина, чиє обличчя можна побачити на лайт-боксах із проханням про допомогу, – пацієнт онкогематологічного відділення. Всі вони стоять у черзі на трансплантацію кісткового мозку. Щороку близько 160 тис. українців отримують діагноз «злоякісне новоутворення». Приблизно 7 тис. наших співгромадян дізнаються, що мають онкогематологічне захворювання – хворобу кровотворної системи. Більшість пацієнтів гематологічних відділень мають високий шанс на виживання: при позитивному прогнозі час від встановлення діагнозу до повної ремісії займає 2–4 місяці. Але часто після зупинки розвитку хвороби пацієнт потребує заміни кровотворного органу – кісткового мозку.

Суцільний дефіцит

Восьмирічна Соня Петренко з Запоріжжя понад три роки бореться з гострим лімфобластним лейкозом. У 2009 році Соня успішно пройшла курс лікування в Києві, але під час чергового обстеження лікарі виявили рецидив захворювання. Тепер допомогти Соні може тільки транс­плантація кісткового мозку. На жаль, ніхто з родичів не підійшов на роль донора, тож дівчинці потрібна неродинна ТКМ, яку не проводять в Україні.

Робити операцію вирішили в Мінську – там є все необхідне для пересадки. Однак у Білорусі безплатно (коштом держави) лікують лише громадян країни – іноземцям необхідно викласти гроші й за саму процедуру, й за перебування в шпиталі. 2006-го батьки Соні змогли знайти ­кошти на лікування, тепер за операцію треба заплатити $150 тис. – для родини це непідйомна сума.

Станом на сьогодні зібра­­ли $80 тис., але цього недостатньо. П’ять курсів хіміотерапії, яка передує операції, коштують щонайменше $30 тис., стільки ж потрібно на додаткові дослідження, пошук донора, аналізи та реагенти. Тож без витрат на можливі ускладнення для ТКМ Соні необхідно зібрати ще принаймні $120 тис. І хоча за законом ці гроші – повністю або частково – міг би виділити Кабмін, розраховувати на державу батькам не доводиться. Хоч як повільно йтиме збір коштів, це швидше, ніж дочекатися копійки від уряду.
Вартість аутологічної транс­плантації (власного кісткового мозку) в Україні складає 160–250 тис. грн, вартість пересадки від родинного донора – 500–700 тис. грн. Такі ж операції, але за кордоном, залежно від країни, коштують щонайменше €70-100 тис. та €150–200 тис. відповідно. Проте українці змушені їздити за кордон і платити вдесятеро більше, оскільки вітчизняні лікарні не можуть прооперувати всіх, хто цього потребує.

В Україні працюють три трансплантаційні центри, всі вони розташовані в Києві: Київський центр трансплантації кісткового мозку КМДА, Центр дитячої онкогематології та транс­плантації кісткового моз­­ку НДСЛ «Охматдит», Національний інститут раку МОЗ України. Для порівняння, на 15 тис. аутологічних і 10 тис. алогенних (від родинного або неродинного донора) трансплантацій, що проводять у ЄС, припадає в середньому 50 аутологічних та 10 алогенних трансплантацій на рік в Україні. Впродовж 9 років, відколи в Києві роблять такі операції, виконано приблизно 430 трансплатацій. Це надзвичайно мало: за­галом пацієнти онкологічних від­ділень у всіх регіонах потребують близько тисячі транс­плантацій кісткового моз­­ку на рік. До того ж в Україні немає мож­ливості проводити неродинну ТКМ.

Для успішного проведення трансплантацій кісткового моз­­ку, зокрема й неродинних, українським лікарям бракує сучасного обладнання, спеціальних лабораторій із типування тканин, засобів для проведення аналізів та навіть ліжок у відділеннях. Але тисяча операцій на рік в Україні цілком реальна: для цього потрібно забезпечити відділення препаратами, аби одужання не зривалося через брак одного потрібного флакона з ліками; обладнати лабораторії, щоб не звертатися з кожним аналізом за кордон; розвивати власну базу донорів кісткового мозку, аби не витрачати $20 тис. для пошуку донора в Європі. А також розвинути мережу транс­плантаційних центрів за світовим стандартом «один центр на мільйон населення».

Чому так дорого?

«Не можна говорити, що та чи інша частина підготовки до операції є більш чи менш затратною. На кожному етапі – від пошуку донора до остаточного одужання пацієнта – йдеться про медикаменти, хімічні реагенти, десятки заходів і засобів, які підтримують життя хворого. В цих маніпуляціях задіяна команда хірургів, онкологів, мікробіологів, хіміків, медсестер тощо. Власне, операція пересадки – чи не найпростіше в цьому комплексі, а загалом ТКМ сьогодні – справжній high-tech медицини», – каже заслужений лікар України, завідувач відділення трансплантації кісткового мозку Центру дитячої онкогематології та транс­­плантації кісткового мозку НДСЛ «Охматдит» Олег Рижак. За його словами, весь комплекс дій, який називають «транс­плантацією», за найвдаліших умов триває щонайменше рік. Операцію з ТКМ визнають успішною тільки через шість місяців, та навіть після шпиталю пацієнт іще півтора року перебуває під постійним наглядом лікарів, а цілком здоровим його вважатимуть аж через п’ять років.

Попри те, що офіційна статистика вказує на стабілізацію динаміки захворюваності на рак, зокрема й на онкогематологічні хвороби, в Україні дуже мало позитивних зрушень у лікуванні цієї недуги. Світова медична наука мало не щороку пропонує нові протоколи (курси лікування), вони дозволяють, зокрема завдяки трансплантації кісткового мозку, зцілити пацієнтів, які раніше мали несприятливий медичний прогноз. Але не в Україні.

На сайті Всеукраїнської асоціації організацій, груп та осіб, котрі працюють із дітьми, які страждають на онкозахворювання, мало не щотижня з’являються прохання про допомогу навіть не окремим пацієнтам, а цілим відділенням. «У відділенні дитячої гематології знову бракує систем (для переливання крові. – Ред.), шприців, фізрозчину, є велика потреба в дороговартісному препараті «пегінтрон» та інших не менш дорогих ліках. Завтра ми проплатимо системи й шприци, проте їх вистачить максимум на тиждень-два», – звертаються у своєму листі до Асоціації лікарі з Івано-Франківська. Зрозуміло, що про трансплантацію кісткового моз­ку в таких умовах уже не йдеться. Шприци, крапельниці, катетери, маски, кисневі подушки, рукавички – елементарні речі, які мають бути в кожному відділенні лікарні, але їх дедалі частіше доводиться купувати волонтерам та благодійникам.

«Чому Білорусь, Польща, Ізраїль лікують дітей, а ми – ні? До нашого фонду цілими пачками надходять прохання допомогти хворим, здебільшого – дітям. Ідеться про лікування за кордоном, про трансплантацію, яка коштує шалених грошей, – говорить Олена Мацібох, голова правління благодійного фонду «Крона». – Ми допомагаємо, але водночас бачимо, що всі ті зусилля, спрямовані на закордонне лікування, рідко приносять успіх. Зазвичай збір коштів «із миру по нитці» призводить до того, що на час операції стан пацієнта непоправно погіршується або виникають інші проблеми – так чи інакше, лікування за кордоном далеко не завжди дає той результат, за який ми платимо сотні тисяч євро».
Зважаючи на величезний попит і на бездіяльність влади, фонд «Крона» ініціював створення референс-лабораторії з діагностики онкогематологічних захворювань та типування донорів кісткового мозку. Внесок фонду склав близько половини потрібної суми. Лабораторія почала роботу торік у листопаді. Після її атестації для українських пацієнтів нарешті підбиратимуть неродинних донорів в Україні.

«Щороку науковці знаходять нові можливості, які надає транс­плантація, – говорить Олег Рижак. – На сьогоднішній день пересадка кісткового мозку показана і пацієнтам гематологічних відділень, і хворим на деякі пухлини та на окремі аутоімунні захворювання».

Програма-максимум

Існує документ, який передбачає повне становлення галузі ТКМ в Україні до 2019 року: ще восени минулого року на розгляд Міністерства охорони здоров’я України потрапила концепція національної програми з трансплантації стовбурових клітин.

«Робоча група, до якої входив і я, підготувала концепцію програми, розробила низку заходів, які можуть вивести українську трансплантологію на пристойний рівень, – коментує Олег Рижак. – Ми віддали цей документ у Міністерство охорони здоров’я, відбулося громадське обговорення, й навіть більшість суміжних міністерств та відомств, які мали стосунок до програми, її ухвалили. Окрім Міністерства економіки та Міністерства фінансів».

Приблизні витрати на виконання програми складають 2,29 млрд грн. Не дивно, що рятівний документ не пройшов економічної «цензури»: адже навіть фінансування ухваленої загальнодержавної програми з онкології скорочене наполовину – з 7,4 млрд грн до 3,75 млрд грн.

Відповідно до концепції програми з трансплантації стовбурових клітин, обладнання для всіх видів транс­плантацій закупили б уже в 2011–2012 роках, нові відділення отримали б європейську акредитацію до 2019-го – й пацієнтів лікували б по всій Україні, а не в одному Києві. «Ми заклали у концепцію певні терміни, вони цілком реальні, якщо будуть гроші та якщо буде докладено певних адміністративних зусиль – програма працюватиме успішно», – вважає трансплантолог. Однак жодних новин із МОЗу щодо просування програми не чути.  Тільки у лютому цього року міністерство спромоглося нарешті створити всеукраїнський реєстр донорів кісткового мозку. Коли реєстр запрацює, кандидатам на трансплантацію нарешті не треба буде шукати стовбурові клітини за кордоном.