«У мене було два життя», — каже про себе 88-річна Клара Климентіївна Бакалова, український науковець-біолог. У 1960—1970 роках вона розвивала генетику в Київському університеті ім. Тараса Шевченка, а потім відроджувала її в Національному медичному університеті ім. О. О. Богомольця. У ресторані на святкуванні захисту її кандидатської дисертації за столом по один бік сиділи лікарі з медуніверситету, а по інший — художники: вони колеги й друзі її чоловіка живописця Володимира Югая. «І по обидва боки мені було однаково цікаво», — продовжує вона.
Останній рік свого життя Клара Климентіївна сидить за одним столом разом зі спеціалістами денного госпісу, створеного поруч із відділенням паліативної допомоги при Київській міській клінічній лікарні № 2. Госпіс і це відділення — дві структури в системі лікарень, спроможні підтримати невиліковно хворих тоді, коли ніхто інший допомагати не береться. І знову їй однаково по обидва боки: по один — священик, психологи й психотерапевти, по інший — пацієнти. Понад рік Клара Климентіївна пробула в стаціонарному госпісі. Маючи важкий перелом, вона не може вільно пересуватися.
Науковий спосіб мислення допоміг виробити власну «методологію сили волі»: «В одній палаті на двох я провела на той світ до 30 осіб. Щоб витримати такі переходи людини з цієї форми життя на той бік, треба мати залізні нерви. А для цього потрібно контролювати себе, не дозволяти собі нічого зайвого». Розповідає, що спостерігала, як лікарям важко працювати з невиліковно хворими. «Напевно, вони звернули увагу на те, що мені багато років, але я мовчки все це переношу завдяки тому, що контролюю себе. Люди плачуть, особливо ж важко вночі», — зітхає Клара Климентіївна.
Каже, що має онука, який пішов воювати на Схід, що єдина донька померла, не стало й чоловіка. Коли онукові було 12 років, вони лишилися з ним удвох. У госпісі Клара Бакалова почала писати вірші. «Я в минулому комуніст, член партії з 1957-го. Релігією зацікавилася вже тут. А потім було багато випадків, коли відчувала, ніби нам хтось допомагає. Невідомо хто, але допомагає. Я не знаю, чи треба вірити в існування потойбічного світу. Я ж біолог. Знаю, що таке ДНК, що таке хромосоми. Але все свідоме життя я шукала вчителя», — продовжує вона.
Клару Климентіївну якось навіть важко назвати пацієнткою госпісу або ж хворою. Вона розповідає про «танго хромосом», яке спостерігала через мікроскоп, про узбережжя Аральського моря, яке перейшов її чоловік по маршруту Тараса Шевченка; про їхню дружбу з родиною Остапа Вишні. Просить обов’язково згадати художників, колег чоловіка. «Це покоління митців, які пройшли війну. Для них живопис став способом передати свій досвід у творчості, передати те, що пережили. Вони віддавали мистецтву душу», — каже жінка. Далі перераховує прізвища. Деякі з них відомі, інші мало що скажуть широкому загалу: Валентин Зноба, Володимир Колесников, Микола Хан, Яків Ковбаса, Йосиф Бабинець, Віктор Шаталін, Алла Горська…
Читайте також: Олександр Квіташвілі: Українські лікарні — це не надбання народу, а його сором
Лунають імена минулої епохи. А сьогодні в палаті, де лежить Клара Климентіївна, на сусідньому ліжку в знетямленому стані літня жінка. «Треба тримати себе в руках, треба тримати себе в руках», — знову ці слова.
Світ госпісу, як і справжній світ, руйнує стереотипи й кліше. З ними в думках сюди краще не потрапляти. Це дуже чітко простежується і в денному госпісі, спеціально створеному для того, щоб пацієнти стаціонарного відділення або ті, хто залишився вдома, могли відверто говорити з професійними психологами, а також священиком про найболісніші для них переживання. Головне — бажання відкриватися й присутність когось, хто допоможе дістатися на зустріч, якщо людина пересувається на візку. Від священиків тут не чекають формальних проповідей, а від пацієнтів того, що вони житимуть лише своїми недугами й відчаєм. Усе насправді складніше, усе тонше. «По тому, що домінує в музиці, мінор чи мажор, розкривається душа народу», — каже пацієнтка Валентина в очікуванні чергової зустрічі денного госпісу. Вона органіст, грала весільні марші в РАГСі, а потім перекваліфікувалася в продавця на базарі.
«Прибігла, помила, перевдягла й далі побігла»
«Для пацієнтів тут головне спілкування», — ділиться досвідом санітарка Анна. За стажем роботи в закладі вона рекордсмен: п’ять років. «Люди жахаються. Дуже мало таких, хто хоче й може тут працювати. Приходять сюди у відділення, і ти помічаєш, як приблизно за півроку людина ламається. Стрес такий, що просто не витримати». Фінансових стимулів теж немає: оклад санітарки — 1400–1500 грн за місяць; з усіма надбавками виходить близько 2800 грн.
Координатор денного госпісу психотерапевт Леся Брацюнь викладає на кафедрі паліативної та госпісної медицини Національної медичної академії післядипломної освіти. Розповідає, як одного разу лікарі-інтерни відмовилися йти на заняття в госпіс на цілий день. Спочатку переконували, нібито не хочуть зайвий раз турбувати пацієнтів своєю присутністю. А коли їм пояснили, що це хворі, які готові з ними співпрацювати і сподіваються на них, таки зізналися: їм було страшно там з’являтися.
З Анною зустрілися під час її зміни. У сезон відпусток у відділенні на ній та ще одній медсестрі 26 пацієнтів, переважно прикутих до ліжка чи візочків. Згідно зі стандартами Всесвітньої організації охорони здоров’я на таку кількість хворих мало б бути вп’ятеро більше санітарок та медсестер. Але на Україну ці вимоги досі не поширюються.
Читайте також: Де і як лікувалися селяни півтора століття тому
«Хворі не хочуть ділитися своїми проблемами з лікарями, нерідко не хочуть турбувати наболілим навіть рідних. Але кому вони можуть поскаржитися? Санітарці. Вона їх миє, піклується про них, спілкується з ними, тож вони стають ближчими. Але як це важко, коли людина в тебе і місяць, і два, і три лежить, а потім ти бачиш, що вона поступово-поступово відходить…» — каже Анна. Пацієнти дуже люблять її, відгукуються про медпрацівницю часом із більшою любов’ю, ніж про власних дітей. Цінують, що вона їм і зачіску зробить якщо треба, і манікюр.
«У нас структура ще совєтська, оці всі оклади, всього обмаль. Пацієнтам у госпісі потрібно значно більше уваги, ніж звичайним хворим: ті можуть 10–20 днів похворіти й урешті піти додому, а в нас людина до кінця. Вона лежить і все… А увага полягає в тому, що я прибігла, помила, перевдягла й далі побігла. Бо мене вже другий хворий кличе, потім третій, четвертий…» — продовжує Анна. Відразу ж, ніби вибачаючись, каже, що може бути й занадто різкою з пацієнтами. І, зрештою, добре було б для санітарок та медсестер таких відділень проводити курси з психології, але цього в нашій країні ніхто не робить.
Головне — довірливі стосунки
У команді денного відділення працює греко-католицький священик Андрій Нагірняк. Його амвон тут незримий, а проповідь нечутна. «Найважливіше в служінні священика в госпісі — це встановлення довірливих стосунків. Коли ми, служителі церкви, починаємо спілкуватися як проповідники, можливо, за цим теж ховаємося, бо не знаємо, як повестися, коли стикаємося з людськими стражданням і болем. Мені як священику легше було б прикритися якимись формальними догмами», — пояснює він. Додає, що в Україні конче потрібно запроваджувати інститут медичних капеланів, священиків, які мали б на постійній основі опікуватися відділеннями паліативної допомоги й госпісами. І це має бути не ситуативне волонтерство, а системна робота. «Побудова довірливих стосунків вимагає вірності», — наголошує отець Андрій.
Священик, психолог, лікар, санітар — тут ніхто не роздає порад чи рецептів навсібіч. Натомість здебільшого слухають. «Я, коли прийшла до відділення, через свою недосвідченість запевняла пацієнтів, ніби розумію, що саме вони проживають. Тобто спостерігала за цими людьми й думала: усі вони на стадії проживання своєї смерті. Але тепер дивлюся на них й усвідомлюю, що це далеко не так: вони не ставляться до себе як до смертельно хворих», — пояснює медичний психолог, психотерапевт Галина Науменко. Молодий фахівець стажувалася у відділенні паліативної допомоги, а сьогодні працює з пацієнтами денного госпісу.
Два роки боротьби з хворобою навчили щастя
Недуг, що призводить до завершення життя, — це тест для хворого та його родини на любов. Але проходять його далеко не всі. Є пацієнти, яких дорослі, уже самостійні діти не відвідують ніколи або ж роблять це вкрай рідко. І це сльози. Таких гірких сліз не викликають ні болячки, ні давні спогади, ні фізичне безсилля, узагалі ніщо. Таких гірких сліз, мабуть, ви більше не побачите ніде.
На зустрічі денного госпісу при Київській міській лікарні № 2. Її учасники разом готують страви
«Людина має помирати вдома», — каже Клара Климентіївна. «Більшість пацієнтів хочуть додому», — підтверджує її слова лікар Зоя Максимова. Розповідає, що часом люди віддають рідних у госпіс, бо треба працювати, тож не можуть піклуватися про них, а потім їх мучить сумління. «У нас був випадок, коли молода жінка, педіатр за фахом, три роки свого життя присвятила мамі, навіть звільнилася з роботи. Ледве її вмовили віддати хвору хоча б на тиждень до госпісу. Вона так і зробила, але через це дуже страждала. Згодом таки забрала назад». Після того як мама померла, донька допомагала відділенню: приносила щомісяця гроші на воду для кулера. А згодом влаштувалася на хорошу роботу.
«Попри все, родич почувається добре, тому що він приходить, побуде та й іде у своїх справах. А хворий залишається наодинці зі своїми невеселими переживаннями. Пацієнти часто кажуть, що їх не чують, але ж вони й самі не хочуть нікого засмучувати. Приміром, можна почути: у моєї доньки і без того багато проблем, у неї зараз ремонт, робота, захист дисертації тощо. Тож тут вони відводять собі останнє місце, і хоч дуже потребують уваги, але не можуть дозволити собі цього. Лише згодом медперсонал потроху витягує з них якісь бажання, прагнення чи примхи, і в такий спосіб хворі одержують те піклування, яке не можуть отримати від родичів», — розповідає Галина Науменко.
Зустрічі денного госпісу регулярно відвідувала Світлана Володимирівна. Вона за фахом учитель математики, протягом 12 років була директором столичної школи. Коли ж її не стало, то Валентина, пацієнтка госпісу, сказала про її родину: «У них стільки гідності, поваги, що здається, ніби вона просто вийшла».
Читайте також :МОЗ затвердило стандарти медичної допомоги при посттравматичному стресовому розладі
«Цей недуг їх усіх цілковито змінив. Ті два роки боротьби з горем, можливо, були щасливішими, ніж коли все було добре, бо близькі люди почали по-справжньому цінувати одне одного», — розповідає Галина Науменко.
Із чоловіком Світлани Володимирівни Володимиром Кузьмичем, полковником міліції у відставці, розмовляємо у школі № 212. Саме тій, де директором була дружина й де її всі добре знають. Нині він працює тут охоронцем. «Можна лікувати людину препаратами, але найсуттєвіше — в голові. Там основна болячка сидить. І треба якось це полегшувати. Навіть в останні миті, коли було неймовірно важко, вона все ж таки трималася, не було паніки, все чудово розуміла. Думаю, що денний госпіс сприяв спокійнішому сприйняттю ситуації», — розповідає він.
Тихо і з удячністю говорить про лікаря стаціонарного та денного госпісу Зою Максимову: «Вона бачила не одну смерть, тож уже знає, як найкраще допомогти…» На цих словах нашу розмову різко переривають. На вахту по ключ підходить жінка й дуже голосно кричить у мобільний: «Слухай, на вахті нема ключа! От немає ключа і все. Ключа немає твого! Я була тиждень тому. Сама власноруч його повісила!». Ключ так і не знаходять. Пан Володимир спокійно повертається до розповіді про дружину: «Вона займалася з дітьми математикою. Навіть в останні дні, коли я бачив, що сил уже не вистачало, казав їй: «Свєто, може, уже досить». А вона відповідала: «Ні, я займатимуся далі, мене це відволікає». Якась справа має бути все одно».
«Головне — тримати себе в руках»
Історії в госпісі — це майже завжди історії самотності. У них сотні відтінків. Клара Климентіївна сирота, її батько загинув на фронті під час Другої світової війни. Каже, що все життя «мислила як сирота»: «Коли ти самотня, немає захисту, немає когось, хто візьме тебе за руку, це дуже важко. Ось чому в сиріт часто буває нещаслива родина. Я постійно думала про те, що треба заробити грошей на хліб. Коли вчилася, не вистачало коштів, щоб надрукувати завдання, — я все писала від руки. Працювала дуже багато, навіть на шкоду родинним інтересам. Потім батько мого внука подав на розлучення, а дитині на той час було чотири рочки». Додає до цих слів, що любила свою роботу, не любила чоловіків, які кидають своїх дітей, і що сьогодні її непокоїть доля України, бо зараз гине молодь на війні. І знову додає, що головне — тримати себе в руках за будь-яких життєвих обставин.
Санітарка Анна розповідає, що їй контролювати себе не завжди вдається: після смерті пацієнтів відділення бувають зриви. Потім медперсонал збирається, поминає їх. «Іноді так уже стомишся, що здається все, не можеш більше, але потім усе одно знаходиш якийсь стимул і повертаєшся до праці», — додає вона наприкінці нашої розмови. Устає з лавки у скверику напроти лікарні, підходить до пацієнта у візочку, якого вивезли на свіже повітря, низько схиляється: «Ти ще побудеш тут чи поїдемо всередину?». Через кілька тижнів після нашої розмови він помер…
Страх перед плювками в душу
Середовище любові та приязні, у якому людина не боїться просити про допомогу, — потрібне в госпісі не менше, ніж знеболювальний морфій. Насправді ж воно потрібне скрізь і всім, але лише тут хворі особливо помічають, як їм бракувало такого оточення впродовж життя. Помічають утрачений час свій та своїх близьких. І від цього вони часом закриваються ще більше. «Нечасто створюються умови для того, щоб людина могла просити про допомогу, не боячись, що її відштовхнуть, принизять. Просити — це означає показувати свою слабкість, це означає, що тобі потім хтось може плюнути в душу. Людина, якій не раз робили боляче, знову відкриватися дуже не хоче: вважає, що краще перетерпіти. Тож вона має відчути, що існують такі зовнішні обставини, за яких можна попросити помочі», — переконує отець Андрій.
Коли рани тіла вже неможливо вилікувати, хіба що залікувати, настає час для лікування ран душі. «У наших пацієнтів є така особливість: тримати все в собі, не показувати своїх душевних ран. Але насправді якщо їх відкрити в оточенні любові й приязні, то можна й вилікуватися від них, очиститися», — пояснює Леся Брацюнь.
Зустрічі денного госпісу відбуваються щочетверга. «От було б добре, якби на тиждень було два четверги, а то й щодня він був! Адже тут до нас ставляться як до повноцінних людей, нас вислуховують», — каже його пацієнтка.
За оцінками експертів, які наводить ГО «Українська ліга розвитку паліативної та госпісної допомоги», потреба в такій допомозі в Україні задоволена лише на 15%. Якщо користуватися універсальною методикою ВООЗ, то тих, хто її потребує, може налічувалися близько 450 тис., а разом із членами родин близько 2 млн. У відділені паліативної допомоги при Київській лікарні № 2, що у Дніпровському районі, лише 30 ліжок, ще близько 10 пацієнтів можуть відвідувати денний госпіс. Реальна ж кількість осіб лише в цьому районі столиці, яким потрібна в тій чи іншій формі така допомога, — це щонайменше кілька тисяч. Утім, таких пацієнтів в Україні не рахують, до них майже ніде не виїжджають бригади паліативної допомоги, бо їх фактично немає. За даними згаданого ГО, на всю країну діє лише сім мобільних служб надання паліативної допомоги для дорослих і дітей.