Суспільство

  ▪   Арсеній Сітніков

Інклюзивність для батьків

Коли важко хворіють діти, це завжди виклик для їхніх батьків, причина зосередити спільні зусилля на лікуванні, незважаючи на жодні обставини.
Матеріал друкованого видання
№ 48 (576)
від 29 листопада

Але як же складно навіть за таких умов не зважати на блокпости, вибухи та руйнування навколо! Так вийшло, що Оксана Водінова разом із чоловіком Іваном почала боротьбу за життя свого молодшого сина Богдана саме під час розгортання воєнних дій на Донбасі, що стало кінцем мирного життя не тільки для їхньої родини. Вони довго шукали більш-менш безпечний спосіб виїхати на вільну від окупантів територію, а тепер борються із труднощами вже в Києві. Оксана намагається об’єднати таких, як і вони, батьків дітей-переселенців з особливими потребами, щоб ті жили не лише хворобою своїх чад.


Промислове місто Антрацит на Луганщині. Тут до війни жила медсестра Оксана разом із чоловіком, донькою та народженим у березні 2014 року сином. Але через півтора місяця після появи на світ Богдану стало зле, на обличчі з’явився великий набряк і батьки екстрено повезли його до місцевої лікарні. Дитині ставало гірше щохвилини, а лікарі не могли встановити причину, тому єдиним шансом на порятунок його життя була поїздка в обласну лікарню, до Луганська. Тим часом «русский мир» уже активно орудував на Донбасі, встановлював на трасах блокпости, через що підтвердження для проїзду швидкої до обласного центру довелося чекати більше ніж півгодини. Стан дитини вже був критичним. Після обстеження виявилося, що в нещодавно народженого начебто здоровим хлопчика стався мікроінсульт і крововилив у мозок. Оксана, маючи медичну освіту, розуміла, що саме цей діагноз означає для дитини, який ризик для життя, тому час очікування, коли нейрохірурги проводили надскладну операцію, вона й досі згадує із жахом в очах.

 

Читайте також: У камуфляжі та вишиванці


Страху додавало й те, що відбувалося навколо: коли лікарі рятували немовля на операційному столі, а потім дитина два тижні перебувала в реанімації у стані коми з підключеним апаратом штучної вентиляції легень, майже біля лікарні відбувалися захоплення будівель державної адміністрації та Служби безпеки, над містом літали винищувачі. Починалася справжня війна. Після кількох місяців в обласній лікарні, коли Богдану поліпшало, сім’я повернулася додому в Антрацит, де почався затяжний період реабілітації та щохвилинного контролю за станом дитини. Оксана зізнається, що навчилася тоді спати так, щоб чути дихання та серцебиття сина. Переїзд якомога далі від війни та окупації з малюком, якого навіть у сусідню кімнату треба було переносити досить обережно, здавався тоді майже неможливим через брак безпекових гарантій на маршруті руху та належних умов для хворої дитини. Бо війна не давала про себе забути.
«Богдан мав уже п’ять місяців, ми були в дитячій кімнаті, коли він несподівано стурбувався, навіть став вириватися з рук. Якось інтуїтивно я вирішила перейти до іншої. Через мить надворі пролунав вибух, потягло димом і вікно в кімнаті, яку ми покинули, вибила вибухова хвиля. У дитяче ліжечко потрапила купа скла та уламків, я зрозуміла, що він урятував і себе, і мене», — згадує Оксана про тяжкі часи поєднання догляду за дитиною з постійним ризиком за життя всієї родини.


Залишатися вдома ставало дедалі небезпечніше. Щоб створити правильну картинку, автобуси для евакуації, що пропонувалися місцевим, везли лише в бік Росії. Оксана стала запитувати про допомогу через інтернет у волонтерів, благодійних організацій. Але почалися запеклі бої за Дебальцеве, тож спроби організації переїзду на територію, контрольовану Україною, постійно зривалися. Волонтери не могли проїхати, щоб допомогти, не лише через вибухи, а й через ризик опинитися в підвалі в терористів. Одного разу автобус, у який в останню мить родина вирішила не сідати, як виявилося потім, потрапив під обстріл. Тож уже навесні 2015 року було ухвалено вкрай ризиковане рішення їхати рейсовим автобусом через територію Росії до Харкова, а звідти вже до Києва. Понад добу на руках із Богданом, який перебував у складному стані після операції, озброївшись запасом окропу для стерилізації пляшечок, дитячого харчування та необхідними речами, родина все ж виїхала на вільну територію України, до столиці, де тепер намагається впоратися з труднощами разом.

 

Читайте також: З гітарою на війну


«Є певні міркування, які я ненавиджу ще з того часу... Це, наприклад, утішання, мовляв, мені легше доглядати за дитиною з особливими потребами, бо маю медичну освіту й працювала медсестрою. Але ж я з дорослими працювала, в урології! А ще коли висловлюють здивування, що чоловік мене не покинув. Я ніколи й подумати не могла, що він на таке здатен. Нещодавно, під час нашого першого спуску з Богданом у метро, одна жіночка не захотіла поступитися місцем для візочка, ще й уголос обурилася тим, що я не зробила аборт. Соромно, але я накинулася на неї! Дякую людям, що заступилися, захистили нас від цієї навіженої», — переповідає Оксана свої проблеми, про які більшість людей зі звичайного життя навіть не здогадується.


Починаючи з весни 2015 року родина живе в Києві, щоправда, у кімнаті одного з київських готелів, та й то завдяки допомозі волонтерів. Бо знайти інше доступне житло поки що не вдалося. На жаль, унаслідок хвороби Богдан не бачить, має труднощі з розвитком, але батьки шукають будь-які можливості для участі в реабілітаційних програмах вітчизняних і закордонних спеціалістів. Старша донька в Києві пішла до школи й уже звикла до шумної столиці. Чоловік знайшов роботу, Оксана знову звернулася до сили інтернету й соцмереж, і тепер там вона отримує замовлення на виготовлення в’язаних виробів ручної роботи. Теплі щемливі дитячі іграшки, — слоненята, зайчики, котики, — які турботлива матуся робила спочатку для своїх дітей, адже їхні речі залишилися далеко, тепер стали джерелом доходу родини.

 

Читайте також: Рух за вільні суглоби


Ще в Антрациті Оксана зорганізувала батьків маленьких дітей, які залишалися в місті, щоб допомагати одне одному пережити бойові дії та довготривалі перебування в бомбосховищах. Попри величезну кількість часу, сил та енергії, які потрібні для догляду за Богданом, жінка й у Києві не змогла довго без громадської активності. Об’єднавшись з іншими батьками дітей з інвалідністю, що були змушені переїхати з Донбасу, вона намагається створити та пропагувати такі життєві простори, де можна поєднувати турботу за хворою дитиною з чимось цікавим, активним та корисним для життя. Родини переконують себе та інших, що надважливо сприймати батьків дітей з особливими потребами як повноцінних членів суспільства з великим потенціалом. Щотижня в їхніх спільнотах можна побачити пости не лише про нові методики реабілітації, а й про доволі активне суспільне життя: театри, концерти, кіно, екскурсії, майстер-класи, благодійні заходи. Мами самі або ж із своїми малюками чи й усією родиною долучаються до активних дій, доводячи собі та іншим, що інклюзивність полягає не тільки в соціалізації таких дітей, а й у повноцінному житті самих батьків. Центр, який вони разом створили та розвивають, допомагає дітям-переселенцям реабілітуватися та вчитися жити в суспільстві. Ці родини сподіваються, що разом їм удасться побудувати нове життя, попри те що з ними відбулося раніше та з чим доводиться стикатися щодня.