У листопаді 2017 року Любов Стьохіна дістала кульове поранення у квартирі своєї дочки в прифронтовій Попасній Луганської області: рано-вранці у двері подзвонили військові нібито для перевірки документів, а коли їм відчинили, то почали стріляти. Куля зрикошетила й улучила жінці в живіт, переламавши тазові кістки. Її одразу ж відправили на лікування до Дніпра, стрільців, імовірно, п’яних, затримали, а справою зайнялася військова прокуратура.
Любов Іванівна пролежала в дніпровських лікарнях чотири з половиною місяці. Тоді пройшла медико-санітарну експертну комісію (МСЕК) й отримала третю групу інвалідності загального захворювання. Хоч у військовому госпіталі Дніпра їй сказали, що вона може оформити статус особи з інвалідністю внаслідок війни.
«Але на МСЕК із мами посміялися, спочатку не повірили взагалі, що її поранили військові ЗСУ, поки вона не показала витяг із Єдиного реєстру досудових розслідувань. Щодо інваліда війни там відповіли, мовляв, нічого такого не чули й не знають», — розповіла дочка Анна. Потім вона забрала матір у Попасну, де вони звернулися в транспортну лікарню до працівниці лікарсько-консультаційної комісії, яка направляє на МСЕК. Намагалися дізнатися, чи можна все ж таки отримати статус особи з інвалідністю внаслідок війни. Але нічого не вийшло. «Я її відвідувала впродовж восьми місяців, вона мала дізнаватися, чи працює ця комісія з питань інвалідів війни. Я їздила, питала. Потім комісія таки запрацювала. Щойно я прочитала про це в інтернеті, прибула до неї, запитую, а вона сама цього не знає. Тобто медперсонал був не в курсі», — каже дочка.
Від органів соціального захисту, які мали б забезпечувати людей з інвалідністю візочками та милицями, допомогу отримати також не вдалося. Анна попросила там пару милиць під лікті, але їй відповіли: процес займе багато часу й не факт, що буде результат. Тому милиці купили самі, а з візочком допомогли активісти «Донбас SOS».
Історій про те, як люди з інвалідністю замість реабілітації займаються бюрократичною тяганиною, і раніше було чимало. Але з початком війни на Донбасі їхня кількість зросла, до того ж багато кого не визнано офіційно як особу з інвалідністю, тому вони отримують ще менше уваги від держави.
У бюрократичних лабіринтах
У 2015-му до України приїхала місія Всесвітньої організації охорони здоров’я (ВООЗ), щоб оцінити систему реабілітації в країні. Експерти дійшли висновку, що цілісної системи, такої, яка покривала б усі рівні надання допомоги, у нас немає. За словами фахівців ВООЗ, більшість реабілітаційних закладів досі працює так само, як і за часів Радянського Союзу, а послуги традиційно надаються в курортному середовищі. Було створено лише кілька сучасних реабілітаційних закладів, які не представляють систему загалом. До того ж для повноцінної реабілітації в Україні немає кадрів, які відповідали б світовим стандартам.
Українська Гельсінська спілка з прав людини (УГСПЛ) та громадська організація «Ерлайт» проаналізували ситуацію з реабілітацією жертв конфлікту в Україні та присвятили цьому огляд, який вийшов наприкінці 2018 року. Експерти виокремили щонайменше чотири суспільні групи, які сьогодні потребують послуг із реабілітації: військовослужбовці, що брали участь у війні на Донбасі, та їхні сім’ї; цивільні, які зазнали поранень, контузій чи каліцтв; особи, яких утримували в місцях несвободи; люди, які дістали інвалідність через стреси та переховування від обстрілів. Ця сфера регулюється Законом «Про реабілітацію осіб з інвалідністю в Україні», згідно з яким для отримання реабілітаційних послуг інвалідність має бути встановлена формально. Ті ж, хто фактично її має, але не підтвердив документально, не можуть належно скористатися послугами, наголошують фахівці. У 2014-му закон доповнили 16 категоріями осіб, які могли потребувати таких послуг унаслідок АТО. Проте, за словами експертів, підходу до реабілітації не змінили, також незрозуміло, як мають фінансуватися послуги для людей, чия інвалідність формально не підтверджена.
Керівниця офісу Уповноваженого президента з питань реабілітації учасників АТО Наталія Зарецька в інтерв’ю Тижню раніше розповідала, що цей закон системний, поєднує медичні та соціальні аспекти, проте поняття реабілітації, закріплене в ньому, не повністю відповідає поняттю реабілітації у ВООЗ і світовій професійній спільноті. Крім того, зазначила вона, визначення «інвалідність» не збігається з визначенням disability. «Людина з інвалідністю і person with disability — це різні речі за змістом, оскільки disability означає обмеження життєдіяльності, а не інвалідність», — пояснювала Зарецька. За її словами, Україна потребує законодавчого акта, який визначатиме систему реабілітації як таку.
Читайте також: Від важкого поранення до перших кроків
Серед проблем, які виокремили правозахисники, — розпорошеність функцій із реабілітації між кількома відомствами, які не координуються між собою. Наприклад, Мінсоцполітики має обов’язки щодо соціального захисту ветеранів та учасників АТО, забезпечення їх психологічною реабілітацією, санаторно-курортним лікуванням, соціальною та професійною адаптацією. У міністерства хороші кількісні показники: у 152 установах 2017 року пройшли реабілітацію 23 тис. осіб з інвалідністю включно з дітьми, у 2016-му їх було 19 тис. Проте, кажуть експерти, у відомстві не моніторять якість та ефективність відповідних послуг.
Психологічну реабілітацію учасників АТО й ООС організовує Державна служба у справах ветеранів та учасників АТО, проте порядок цієї реабілітації експерти ставлять під сумнів через недостатню ефективність. Також через органи соціального захисту особи з інвалідністю отримують крісла, палиці, милиці, протези тощо. Утім, як зазначається, це складний процес, під час якого не повністю беруться до уваги індивідуальні потреби людей, якість теж їх не задовольняє, тому окремі допоміжні засоби для учасників АТО фінансуються з-за кордону.
За медичну реабілітацію відповідає Міністерство охорони здоров’я. Утім, за оцінкою місії ВООЗ, оскільки заклади працюють за радянським зразком, то ресурси в лікарнях використовуються неефективно: уже для лікування гострих станів, але не для реабілітації.
Підготовкою фахівців у сфері реабілітації опікується Міністерство освіти і науки, воно ж надає реабілітаційні послуги дітям з інвалідністю у власних навчально-реабілітаційних центрах. Міноборони, своєю чергою, відповідає за соціальні гарантії військовослужбовцям, їхнім сім’ям і родичам військових, які загинули або потрапили в полон. Військові та учасники бойових дій лікуються в госпіталях Міноборони. Експерти зазначають, що користувачами такої розгалуженої системи послуг мали стати й особи, які постраждали від збройного конфлікту.
Ще однією перешкодою експерти вважають проблеми зі збором інформації та оцінкою потреб людей з інвалідністю: різні органи подають відмінні цифри. Так, Державна служба ветеранів повідомила, що з 2014-го по лютий 2017 року органи медико-соціальної експертизи оглянули майже 12 тис. учасників АТО, серед них 5 тис. визнали особами з інвалідністю. Водночас органи соціального захисту повідомили про 4,5 тис. осіб з інвалідністю за той самий період.
Читайте також: На чужих помилках. Світовий досвід адаптації ветеранів
Щодо цивільних із порушенням здоров’я єдиної інформації теж немає. За даними Моніторингової місії ООН із прав людини, кількість поранених у зоні конфлікту з квітня 2014‑го по серпень 2018 року становила 7–9 тис. осіб. Український уряд володіє лише приблизними цифрами. Як сказано в пояснювальній записці до законопроекту про внесення змін до Закону «Про статус ветеранів війни, гарантії їх соціального захисту» (ухвалений у листопаді 2017-го), орієнтовна кількість мирних громадян, яким буде надано статус інвалідів війни внаслідок ушкоджень від боєприпасів чи озброєнь у зоні АТО, — 200 осіб. Фахівці підкреслюють, що централізованого реєстру таких людей в Україні немає, а інформація від областей може різнитися залежно від періоду.
Чого бракує?
Самих учасників АТО та цивільних, які постраждали внаслідок бойових дій, запитали про проблеми, із якими вони зіткнулися, встановлюючи інвалідність. Тільки половина з опитаних не відчула перешкод у цьому процесі (46% цивільних та 50% військових). 13% цивільних і 5% військових поскаржилися на дуже тривалу процедуру встановлення групи — від 100 днів до двох років. Для 20% учасників АТО інвалідність не встановили, незважаючи на характер захворювання, а 16% цивільних стимулювали дати хабар. Ніхто з опитаних військових не повідомив, що в нього вимагали гроші, хоча такий результат, імовірно, пов’язаний із малою вибіркою: 50 респондентів. У новинах час від часу з’являються повідомлення про судові справи, пов’язані з хабарями за встановлення інвалідності учасникам АТО. Водночас обидві категорії опитаних вказують на проблеми з інформуванням про реабілітаційні послуги. 77% цивільних та 100% військових розповіли, що лікарі не надали їм відповідної інформації. Частина з них почула про таку можливість від волонтерів, інших пацієнтів та родичів. 20–26% дістали інформацію від органів влади чи фахівців медико-соціальних комісій. При цьому 33% цивільних та 45% військових, навіть маючи дані, не зрозуміли, які послуги вони можуть отримати.
Крім того, на думку експертів, є такі проблеми з реабілітацією, як брак комплексної нормативної бази, розташування установ і фахівців переважно у великих містах, збільшення навантаження на ці заклади, нестача фахівців і недостатня їхня кваліфікація, брак нових спеціальностей «лікар фізичної та реабілітаційної медицини», «фізичний терапевт», «ерготерапевт», «ергономіст», неефективне коригування плану заходів, нестача фінансування. Зазначимо, що 2016-го було внесено зміни до класифікатора професій і деякі університети почали готувати фахівців за напрямами «лікар фізичної та реабілітаційної медицини», «ерготерапевт» і «фізичний терапевт».
У листопаді 2017 року було ухвалено зміни до законодавства, згідно з якими статус осіб з інвалідністю поширився на людей, які дістали її внаслідок поранень у зоні АТО на територіях, підконтрольних Україні. Правозахисники зазначають, що такий підхід не повністю відображає становище цивільних, адже виключається населення непідконтрольних територій, а також не беруться до уваги порушення, отримані, наприклад, від посттравматичних розладів чи переохолодження внаслідок переховування від обстрілів. «Через убивство батька та поранення матері стався серйозний стресовий розлад і загострилися захворювання, що призвели до серйозної інвалідності», — розповіла одна з опитаних.
Читайте також: Травма повернення. Психологи про допомогу сім’ям ветеранів АТО
Для більшості респондентів (86%) проблемою залишається необхідність щорічного переогляду встановленої групи. До того ж його мусять проходити навіть ті особи, порушення здоров’я яких є невідворотними. Закон «Про реабілітацію осіб з інвалідністю в Україні» доповнили нормою про те, що тим, хто втратив кінцівки чи органи внаслідок бойових дій, група інвалідності встановлюється безстроково. Але, зазначають правозахисники, це положення мало б стосуватися всіх людей, а не окремих груп.
Проблемою для частини громадян з інвалідністю є неналежне забезпечення допоміжними засобами: кріслами, протезами тощо. Зокрема, 35% опитаних учасників АТО сказали, що надані їм допоміжні засоби не повністю відповідали їхнім очікуванням. Отримали вони їх у медзакладах та органах соцзахисту. 10% респондентів засоби влаштували, однак дісталися їм від приватних закладів чи волонтерських, благодійних організацій. Частину цивільних (13%) теж не влаштували надані засоби. «Через поранення ступні потреба була в спеціальному ортопедичному взутті. На підприємстві, яке його виготовляє, сказали, що в них є взуття за стандартом, а індивідуального зробити не можуть. Тож ми від такого просто відмовилися й самі купуємо все необхідне. Водночас звернулися до Мінсоцполітики, щоб вони посприяли. Але там лише сказали, що про проблему знають», — розповіла одна з респонденток.
Мінсоцполітики відзвітувало про збільшення видатків на технічні засоби реабілітації та майже повне забезпечення потреб, проте не всіх насправді забезпечено. «Зрозумівши, що чекатиму на протезування ще дуже довго, я звернулася до знайомих та друзів, і вони допомогли придбати протез», — розповіла ще одна опитана. До того ж 37% респондентів самі заплатили за необхідні їм засоби реабілітації, ще 7% відмовилися від них через високу ціну.
Із надією на реформу
Україна має успішні приклади реабілітаційної роботи: є заклади, які надають ці послуги на належному рівні. Наприклад, відділення нейрореабілітації в Київській обласній клінічній лікарні, яке залучило дев’ятьох фахівців із реабілітації на 35 ліжок, що в кілька разів більше, ніж в інших таких відділеннях. Або ж Запорізька обласна клінічна лікарня, яка самостійно почала формувати реабілітаційну команду, не чекаючи розпоряджень згори. Також експерти високо оцінюють Військово-медичний клінічний центр Західного регіону й Комунальну міську клінічну лікарню швидкої медичної допомоги у Львові. Та оскільки реабілітаційні установи розташовані переважно в обласних центрах, для 40% опитаних отримати ці послуги складно через необхідність тривалих поїздок. Тому, стверджують фахівці, центри з реабілітації слід поступово розташовувати ближче до місця проживання людей. Сьогодні вони можуть отримати на місцях тільки первинну медичну допомогу.
Тож для створення повноцінного порядку реабілітації в Україні потрібно впровадити низку змін на різних рівнях. На думку Зарецької, запустити закон про систему реабілітації загалом було б простіше, оскільки цієї системи нині немає. Проте, вважає вона, можна почати із сектору безпеки й оборони — це замкнутіша мережа, якою простіше керувати. «Перехідний період для системи реабілітації всієї країни — щонайменше вісім-дев’ять семестрів, а для сектору безпеки й оборони система з повністю новими принципами роботи запрацює вже через три роки. Потім її можна буде поширювати на цивільний сектор», — пояснює вона.
Читайте також: Рецепт реабілітації: Ініціатива в регіонах, спорт та активні ветерани
Зазначимо, що в Україні триває процес створення Міністерства у справах ветеранів, яке в майбутньому координуватиме підтримку цієї категорії населення, зокрема й реабілітацію. Представниця Проектного офісу з розробки моделі Мінветеранів Олександра Тарасова пояснювала, що вони пропонують у межах медреформи створити умови для повного циклу медичного страхування ветеранів і родин загиблих.
Правозахисники закликають парламент створити систему реабілітації на засадах Міжнародної класифікації функціонування, обмеження життєдіяльності і здоров’я та рекомендацій, наданих місією ВООЗ. Також вони рекомендують у Законі «Про реабілітацію осіб з інвалідністю» відмовитися від обмежень у реабілітації для людей, які скоїли кримінальні правопорушення, адже до порушника застосовуються санкції в межах кримінального законодавства, і отримання послуг із реабілітації не повинне залежати від таких обставин. Експерти радять поширити статус осіб з інвалідністю внаслідок війни на людей із непідконтрольних територій Донбасу та осіб, які її отримали через різні захворювання, спричинені бойовими діями та їх наслідками. Також скасувати щорічні перевірки для людей із невідворотними порушеннями здоров’я. Кабінету Міністрів рекомендується включити весь обсяг послуг із медичної реабілітації до гарантованого пакета допомоги людям, які постраждали від війни, незалежно від формальної інвалідності, та спростити процедуру доведення зв’язку між інвалідністю та пораненням.