Ксенія Шаповал, менеджер програми «Громадського здоров'я» міжнародного фонду «Відродження», розповідає, що їхній фонд останні сім років працює над створенням такої системи паліативної допомоги, яка забезпечить права всіх важкохворих пацієнтів на доступ до знеболювального.
«Ця проблема стосується не лише людей похилого віку або пацієнтів із онкологічними діагнозами. Це може стосуватися й дітей, і молодих людей. Ми привертаємо увагу до тих проблем, про які найчастіше хочеться мовчати. Тому що питання смерті і вмирання є табуйованим», – каже вона.
Зруйнувати асоціацію з невиліковністю
Паліативна допомога – це, насамперед, підхід до хворого. І в Україні від кардинально відрізняється від закордонного. Як розповіла Леся Брацюнь, радниця міністра охорони здоров’я, якщо пацієнту за кордоном встановили діагноз, який неможливо вилікувати сучасними методами, то до нього застосовується дуже людяний і милосердний підхід. Діагноз повідомляють йому самому, а не його родичам, які потім приховуватимуть правду від хворого.
Крім того, сама дефініція паліативної допомоги в Україні відрізняється від тієї, яку використовує Всесвітня організація охорони здоров’я. На цьому наголосив Андрій Славуцький, консультант ВООЗ і голова благодійного фонду «Епіона». За його словами, ВООЗ говорить про підтримку людини з діагнозом хвороби, яка загрожує життю, в той час як в Україні йдеться про допомогу людям із невиліковними хворобами. Це значний психологічний фактор, який від початку налаштовує людину на негатив і зневіру.
Читайте також: На території Лаври замість центру СНІДу можуть створити прихисток для прочан
Він вважає, що насамперед необхідно зруйнувати асоціацію паліативної допомоги з невиліковністю, це допоможе паліативним хворим прожити довше і якісніше життя.«Що означає встановити діагноз «невиліковна хвороба» і асоціювати з ним початок паліативної допомоги? Ми самі собі ставимо дуже серйозні рамки, створюємо проблеми. Жорстка асоціація встановлення діагнозу невиліковної хвороби з початком надання паліативної допомоги призводить до нівелювання цієї допомоги. Тому що людина не розуміє хвороби, хоче жити, відтягує до останніх днів. Ми втрачаємо багато хворих серед тих, кому можна було б іще довгі місяці забезпечувати якісне життя. Це не просто медицина – це філософія. Не кожен лікар здатен вийти сам на сам із хворим», – розповідає Славуцький.
«Рівень хворого: в нього вже був поставлений діагноз хвороби, яка загрожує життю, який передбачає серйозні терапевтичні підходи, крім болю, викликає різні побічні ефекти, людина бореться до останнього, щоб вижити. Настає момент, коли після 15-20 хіміотерапій вона, виснажена й зі страшним больовим синдромом, потрапляє в паліатив. Це наче поставити хрест на людині. Це психологічно дуже тяжко. З людської точки зору ВООЗівський підхід говорить про те, що паліативна допомога повинна починатися з моменту встановлення діагнозу хвороби, яка загрожує життю. Вона не асоціюється з невиліковністю. Ця «сіра зона» може тривати дуже довго, місяцями і роками», – каже Славуцький.
Також він наголошує, що потрібно змінити підхід до паліативної допомоги на рівні популяції, державних рішень, адже підтримки потребують набагато більше хворих, ніж вважає офіційна статистика.
«Ми сьогодні говоримо про паліативну допомогу й потребу допомогти хворим, виходячи з того, скільки з них померло. За методологією розрахунку, зі 100% приблизно 80% потребували паліативної допомоги, таким чином, у Києві за рік помирає 32-33 тисячі хворих, отже, за розрахунками, 24-25 тисяч потребували паліативної допомоги. Але всіх хворих із «сірої зони», які справді потребують такої допомоги, ми не враховуємо. Я вважаю, що такою підміною понять не можна оперувати. Ми маємо обговорювати всю проблему й назвати речі своїми іменами. Поки ми говоримо, 25 тисяч, а може 100 і 150 тисяч страждають», – пояснив Славуцький.
Госпіси: від світових стандартів до бараків
Із 2014 року представники Офісу уповноваженого з прав людини отримали мандат на відвідування госпісів – лікувальних закладів для паліативних хворих. Ірина Сергієнко, представниця Офісу омбудсмана, розповідає, що спочатку потрапити всередину таких закладів було складно через опір і нерозуміння їхніх керівників.
Читайте також: Медицина в реанімації
«Коли ми почали проводити моніторингові візити, зайти спочатку було дуже важко, тому що наш мандат представників секретаріату омбудсмана і представників громадськості дає право зайти вночі, у вихідний. Але не завжди керівник закладу охорони здоров’я, лікарні чи госпісу не вважає за потрібне нас впускати. Вони думають, що це їхня вотчина, і ніхто не повинен бачити, що там відбувається», – каже вона.
Сергієнко продемонструвала фото з різноманітних госпісів, які відвідав національний превентивний механізм. Вони засвідчили, що умови можуть бути як і зразковими, так і з усіма можливими порушеннями, як от відсутність ліфта в кількаповерховому закладі з лежачими хворими і повна антисанітарія.
Зняти з суспільства рожеві окуляри
Сьогодні сфера паліативної медицини оточена міфами, які не дозволяють лікарям якісно виконувати свою роботу, а хворим – отримати законну допомогу. Міжнародний фонд «Відродження» організував інформаційну кампанію #ЗнімайРожевіОкуляри, щоб привернути увагу до проблем паліативної допомоги в Україні, відстояти право хворих не терпіти біль.
«Багато років ми намагаємося донести до громади, суспільства, чиновників необхідність визнання прав пацієнтів не терпіти біль. Часто, коли звертаєшся до лікаря, складається враження, що він у рожевих окулярах і не розуміє, що за кожною хворобою – величезна трагедія цілої родини», – пояснює Ксенія Шаповал.
Читайте також: Хочеш жити – плати
Лікар та правозахисник Андрій Роханський наголошує, що в Україні медпрацівники не несуть жодної відповідальності за непризначення знеболювальних препаратів, притягти з це не вдалося жодного з них. Натомість побутує думка, що наркотичні препарати, які вони випишуть хворим, потраплять не в ті руки, і їм доведеться відповідати перед наркоконтролем. Втім, за словами Роханського, нині не зафіксовано таких випадків. Тому цю міфологію необхідно руйнувати.
Ще однією причиною відмови лікарів призначати знеболювальне Роханський називає особливості вищої медичної освіти в 1980-х роках, адже ті, хто тоді навчався, зараз активно працює. Тоді, за словами Роханського, медицина була орієнтована не на пацієнтів, а на набір функцій, які лікар має вміти виконувати.
Леся Брацюнь додає, що проблема вітчизняної медицини ще й у страху лікарів призначати препарати, з якими вони раніше не стикалися. Наприклад, в Україні досі бояться виписувати таблетований морфін, хоч він існує вже чотири роки.
За словами Роханського, дуже часто лікарі відмовляються займатися паліативними хворими, розводять руками і кажуть, що не можуть нічого зробити.
«Люди, яким за 70, вірять своєму лікареві, він для них авторитет. Він мав би сказати: чому ви клеїте дурня, давайте призначимо препарати, які вам потрібні. Але він каже: відчепіться, більше не кличте мене. Він ще може розповісти, що хворий скоро одужає, а якщо прийматиме препарати, то стане наркозалежним. Це основне коло проблем, із якими ми зіштовхуємося», – каже він.
Дослідження показало, що лише в 10-15% респондентів знеболювання призначене за всіма стандартами, стверджує Роханський.
Читайте також: Ліки для жадібності. Корупційні схеми ведуть до монополізації фармацевтичного ринку
«Стандарти паліативної допомоги закріплюються міжнародними зобов’язаннями, які говорять, що якщо людині не давати знеболювальне, то це катування», – додав він.
Мобільні бригади замість ліжко-місць
Якість паліативної допомоги не вимірюється кількістю госпісів чи ліжко-місць. Її мета – зробити життя хворого максимально якісним, позбавити його болю й оточити комфортом. Якщо хворий хоче залишитися вдома – він має право залишитися й отримати допомогу там, де йому зручно. За словами Славуцького, на заході понад 80% паліативних хворих лікуються вдома, більшість із них вдома й помирає. У лікарню потрапляють лише тоді, коли справді цього хочуть або коли їм необхідна інтенсивна терапія
«В середньому, хворі проводять у палаті 14-15 днів. Решту часу вони перебувають удома, з ними працюють виїзні бригади», – розповів Славуцький.
Він вважає, що Україна має йти саме таким шляхом. У Києві зараз є приблизно 110 ліжко-місць для паліативних хворих, оптимальна кількість – 350-400, не більше. Проте необхідно розвивати надання допомоги вдома, створювати для цього мобільні бригади, децентралізувати паліативну допомогу й переносити її ближче до хворого.
Крім того, в розвинених країнах практикують послугу респісу: хворого на кілька тижнів забирають у лікувальний заклад, щоб дати його рідним відпочити, адже постійний супровід такої людини знесилює сім’ю фізично й психологічно.
За словами Славуцького, паліативні відділення мають використовуватися саме з такою метою, а не як останнє пристанище хворого, де йому залишається тільки померти.