Суспільство

  ▪   Єлизавета Гончарова

Державні діти: досвід переформатування в Бахмуті

Чому важливо надавати допомогу не тільки хворим дітям, від яких відмовилися батьки, а й родинам, що наважилися виховувати таких дітей

Найпотужніший спротив закриттю закладів для дітей, про яких повинна дбати держава, чиниться всередині самої системи: колективи дитячих будинків та інтернатів, побоюючись лишитися без роботи, активно саботують процес деінституціалізації та негативно налаштовують громадськість. Таких скандальних випадків за останні роки дуже багато: десь справа доходить до суду, десь обмежується страйками та мітингами громадськості, працівників і батьків. Але на Донеччині вже є позитивний приклад, коли заклад, де виховувалися покинуті малюки, переформатували в Центр реабілітації дітей з інвалідністю, якого об’єктивно дуже не вистачало.

 

Читайте також: Державні діти: хто плаче за інтернатами?

 

З 1 квітня 2017 року працює комунальний Центр реабілітації дітей з органічними ураженнями нервової системи м. Бахмута, який було створено на базі Будинку малюка, що працював у старовинній будівлі багато десятиріч. Перед війною заклад був на межі закриття через початок процесу реформування системи таких закладів. Сюди вже не направляли дітей, але колектив активно пручався: організовував пікети з плакатами, звертався до чиновників різного рівня з проханням залишити один із найстаріших в області дитячих будинків. Багато хто тоді казав, що заклад приречений: начебто будівля в центрі міста була цікава міській владі для інших цілей. Але з початком воєнних дій про плани забули: до Бахмута (тоді Артемівська) привезли діток із Донецька, заклад був навіть переповнений. Узимку 2015-го більш ніж 50 дітей вирішили перевезти до Харкова, бо бойові дії наблизилися до міста впритул. Майже два роки в старовинній будівлі не було чути дитячих голосів: персонал займався капітальним ремонтом і ще мав надію, що малечу повернуть назад.

 

 

«А потім ми почали готуватися до зміни статусу. Окрім  проходження всіх бюрократичних процесів вирішили заздалегідь перекваліфікувати наших спеціалістів. Тому колектив зберегли майже на 100%, — розповідає головний лікар Центру Наталя Мілько. — Зараз у нас працюють 93 фахівці та є 20 місць для повноцінної реабілітації дітей із різноманітними порушеннями центральної нервової системи. Ми обслуговуємо всю північ Донеччини, на реабілітацію приїздять маленькі пацієнти з різних міст і селищ. Вирішили, що працюватимемо шість днів на тиждень, але діти не залишаються на ніч, тому батьки з інших населених пунктів шукають тимчасове житло на час реабілітації. Малеча може двічі за рік пройти 45-денний курс, а ті, у кого діагностовано порушення аутичного характеру, — 90 діб».

 

Читайте також: Ви знаєте, як зробити нам боляче

 

Фактично це єдиний такий центр у регіоні, який надає допомогу хворим дітям віком від року до семи, тому вже є черга на лікування, чекати свого часу треба близько трьох місяців. Інформація про можливість безплатної якісної реабілітації поширюється дуже швидко — про це батькам пацієнтів розповідають профільні лікарі за місцем проживання. А спочатку працівники Центру, затамувавши подих, чекали на перших діток. Наталя Мілько не може стримати сліз: «Це було дуже зворушливо для нас усіх — почути, як у кімнатах із високими стелями знову звучатимуть дитячі голоси, відчути аромат майже домашньої їжі, зрозуміти, що ми знову потрібні. У перший день прийшли сім родин із дітками різного віку, які нам повірили та ризикнули. А вже до кінця тижня ми укомплектували всі 20 місць. За цей рік у нас пройшло реабілітацію майже 200 дітей зі складними хворобами. Маємо навіть журнал відгуків, у якому батьки залишають свої враження. Є серед них і ті, чиї діти раніше не мали можливості за станом здоров’я відвідувати дитячі заклади. Уявіть, як було важко батькам, які довгі роки не могли покинути хвору дитинку ні на мить, а тепер, залишивши малюків на фахівців, вперше отримали хоч якусь годину для себе».

 

 

Користь від створення такого Центру важко переоцінити: на Донеччині дуже високий рівень інвалідності серед населення, зокрема дітей. Кількість родин, які потребують спеціальної допомоги, зросла з початком бойових дій, коли на вільні території почали виїздити сім’ї з хворими дітьми, не маючи можливості існувати без підтримки держави. І це фактично майже єдиний приклад, коли держава показує таким родинам, що вони мають вибір не залишати хворого малюка й отримувати не просто невеликі гроші на його утримання, а допомогу фахівців. Не секрет, що такі сім’ї в нашій країні фактично підписують собі вирок, бо зазвичай вони викинуті за межі звичайного життя. Але є надія, що ці переформатування змістять акценти: допомагати не тільки тим, кого покинули, а й тим, хто вирішив виховувати хворих дітей. Можливо, для когось це буде аргументом, щоб у країні не стало на одну соціальну сироту більше...

 

Читайте також: Кримські сироти. Без права на самовизначення

 

Зараз у Центрі окрім вихователів із дітьми працюють дефектологи, логопеди, психологи, спеціаліст з арт-терапії, проводяться групові та індивідуальні заняття, консультації та консиліуми за участю батьків. Важливою складовою є медична реабілітація. Для цього за пацієнтами спостерігають травматолог, невролог, працюють масажисти та спеціалісти з ЛФК. Є вакансія і рефлексотерапевта, який дуже потрібен для лікування дітей із захворюванням ЦНС, але поки що такого фахівця немає. У процесі реабілітації можна пройти багато процедур, дітям роблять навіть кисневі коктейлі та парафінові обгортання. Центр бере участь у пілотному проекті з розвитку послуг раннього втручання, який запроваджує в Україні ЮНІСЕФ. Щотижня проводяться спеціальні заняття для сімей, де нещодавно з’явилися малюки з відхиленнями в розвитку. Для цього Фонд придбав спеціальні меблі та обладнання, організував навчання фахівців.

 

 

Зазирнувши під час тихої години в кімнатки Центру, куди кілька разів приходила ще тоді, коли тут виховували сиріт, була здивована змінами на краще: яскраві кольори, нові меблі, добре пристосовані для дитячих потреб санвузли, сучасні іграшки та спеціальне обладнання для дітей із важкими захворюваннями. Звичайно, до ідеалу ще далеко: тут тільки чекають на ремонт даху й термоізоляцію стін, облаштування майданчика для прогулянок та навіть елементарного пандуса, без якого батькам із хворими дітками важкувато дістатися до Центру. Але вразили не так зовнішні зміни, як зовсім інша атмосфера: не відчаю та болю, а надії й бажання допомогти.